سلسله نشستهای ترجمان و تبادل دانشگاه علوم پزشکی اصفهان: ارائه نتایج سه طرح پژوهشی با موضوع «بیماری‌های صعب العلاج و ام اس»
در نشست خبری ترجمان دانش نتایج سه طرح پژوهشی با عناوین "بررسی ارتباط حمایت اجتماعی درک شده با خودمدیریتی بیماران به ام اس مراجعه کننده به بیمارستان منتخب دانشگاه علوم پزشکی اصفهان"، " مطالعه تطبیقی نحوه ارائه خدمات حمایتی و تسکینی مراقبت سلامت به بیماران صعب العلاج در کشورهای منتخب و ارائه پیشنهاداتی برای ایران"، "بررسی تاثیر مراقبت در منزل از بیماران مبتلا به ام اس تحت پوشش سازمان بهزیستی استان اصفهان بر بار مراقبتی و کیفیت زندگی مراقبین این بیماران " رسانه ای شد.
به گزارش واحد ترجمان دانش معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، دکتر ابوالحسنی گفت: امروزه با شیوع بیماری ام اس مواجهیم و در حال حاضر درمانی برای این بیماری وجود ندارد که به همین لحاظ طرح " بررسی تاثیر مراقبت در منزل از بیماران مبتلا به ام اس تحت پوشش سازمان بهزیستی استان اصفهان بر بار مراقبتی و کیفیت زندگی مراقبین این بیماران " در اولویت برنامه های پژوهشی قرار گرفت.
وی هدف کلی از این مطالعه را تاثیر آموزش مراقبت در منزل از بیماران مبتلا به ام اس تحت پوشش سازمان بهزیستی استان و بار مراقبتی و کیفیت زندگی مراقبین بیماران در سال 1399 عنوان کرد و افزود: این مطالعه از نوع کارآزمایی بالینی است که بیماران به دو گروه مداخله و کنترل تقسیم و طی سه مرحله از جمله قبل مداخله و بلافاصله بعد مداخله و یک ماه بعد از مداخله ارزیابی و تاثیر متغییرهای مستقل آموزش مراقبت در منزل را روی متغییرهای وابسته بررسی کردیم.
وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به ام اس پیشرونده تحت پوشش سازمان بهزیستی استان برای این پژوهش با رعایت معیارهای ورود در نظر گرفته شدند. روش نمونه‌گیری تصادفی سیستماتیک انتخاب و بعد از انتخاب بیماران با آنها تماس گرفته شد و با مراقبین آنها هم در ارتباط قرار گرفتیم.
این محقق و پژوهشگر قصد اولیه برای مداخله را مراقبت اولیه در منزل برای بیماران اعلام کرد و گفت: این درحالی بود که بدلیل شرایط کرونا شکل آموزش مراقبت در منزل تغییر کرد.
دکترابوالحسنی ادامه داد: در همین ارتباط محتواهای آموزشی تهیه و از طریق فضای مجازی در اختیار افراد قرار گرفت که 14 محتوا تهیه و طی 8 هفته برای مراقبین ارسال شد .
وی افزود: در این مدت مطالعه سوالات آنها را پیگیر و پاسخگو بودیم و سعی شد تمام مشکلاتی که بیمار مبتلا به ام اس پیشرونده تجربه می‌کند را در محتواهای آموزشی داشته باشیم و بعد از دو ماه مداخله آموزشی که انجام دادیم پرسشنامه‌ها را مجدد تکمیل و یک ماه بعد نیز مجدد این پرسشنامه‌ها توسط مراقبین تکمیل شد.
این محقق و پژوهشگر دانشگاه علوم پزشکی اصفهان اعلام کرد: آموزش مراقبت در منزل توانست بار مراقبتی مراقبین را کم کند و کیفیت زندگی آنها و بیماران را ارتقا دهد اما در نهایت تفاوت آماری معنی‌داری بین دو گروه گزارش نشد که این عدم تفاوت معنی‌داری به این دلیل بود که مداخله دیگری نداشتیم و به نظر لازم است مداخلات را ادامه می‌دادیم.
ابوالحسنی در ارتباط با یکی از مشکلات که ترس از بیماری ام اس است و اینکه افراد آن را معادل با ناتوانی و وابستگی می‌دانند؛ اظهار داشت: حدود 80 درصد بیماران ام اس از نوع عود کننده بهبود یاینده هستند و می‌توانند روال زندگی عادی را داشته باشند.
تعریف بسته جامع خدماتی برای بیماران ام اس از سوی وزارت بهداشت
وی ادامه داد: مبتلایان به ام اس علاوه بر مشکلات جسمانی از بعد روانی، اجتماعی، اقتصادی و معنوی هم دارای مشکلات هستند که لازم است علاوه برکنترل علائم جسمی به علائم روحی بیماران نیز توجه شود در همین ارتباط وزارت بهداشت بسته جامع خدماتی برای بیماران ام اس تعریف کرده است و مجوزهای مراکز جامع ام اس را داده است.
ابوالحسنی با اشاره به مرکز جامع درمانی مبتلایان به ام اس در بیمارستان کاشانی اصفهان گفت: لازم است جامعه پزشکی بیماری را برای بیماران و خانواده آنها بطور دقیق توضیح دهند چون اطلاعات ناقص که خودشان دریافت می‌کنند و یا در اینترنت جستجو می کنند؛ باعث بار روانی بر آنها خواهد شد.
وی گفت: مبتلایان به ام اس در طول درمان روندهای مختلفی از سیر بیماری را طی می کنند که بیماری خیلی از افرادی درگیر از نوع عود کننده بهبود یابنده است؛ یعنی یک دوره‌هایی عود و علایم تشدید می‌شود و با روندهای درمانی علائم برطرف و به حالت قبل برمی‌گردد.
ابوالحسنی تصریح کرد: اما درصدی از مبتلایان نیز ممکن است به سمت فازهای پیشرونده بروند که یکسری ناتوانی‌ها برای فرد ایجاد می‌شود و به دنبال این ناتوانی‌ها نیازمند مراقبت هستند و معمولا مراقبت‌ها در خانه و توسط اعضای خانواده انجام می‌شود.
وی اظهار کرد: بطور معمول مبتلایان به ام اس با پیشرفت بیماری تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار می‌گیرند زیرا که روند درمانی برای آنها وجود ندارد گرچه یکسری پیشرفت‌هایی صورت گرفته و یکسری داروهایی هم حتی برای این دست از بیماران عرضه شده ؛ اما خیلی نیازمند مراقبت در منزل هستند که این مراقبت‌ها توسط مراقبین خانوادگی انجام می‌گیرد.
خود مدیریتی در افراد دارای تحصیلات دانشگاهی بالاتر از سایر افراد است
ابوالحسنی در ادامه در طرح دیگری با عنوان «بررسی ارتباط حمایت اجتماعی درک شده با خود مدیریتی بیماران مبتلا به ام اس مراجعه کننده به بیمارستان منتخب دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در سال 1398 (بیمارستان کاشانی)» نیز گفت: یک مطالعه مقطعی روی 212 بیمار مراجعه کننده به بیمارستان کاشانی صورت گرفت ودر این رابطه پرسشنامه‌های حمایت اجتماعی تکمیل شد. آنالیزها نشان داد حمایت اجتماعی درک شده می‌تواند روی خود مدیریتی تاثیر بسزایی داشته باشد و یک بیمار مبتلا به ام اس نیاز دارد از طرف جامعه و خانواده و دوستان حمایت شود و این روی خود مدیریتی بیمار تاثیر دارد.
وی گفت: نتایج نشان داد خود مدیریتی در افراد دارای تحصیلات دانشگاهی بالاتر از سایر افراد است و علاوه براین حمایت اجتماعی درک شده در زن ها بالاتر از مردها بود همچنین حمایت اجتماعی در افراد متاهل نیز بالاتر گزارش شد.
این محقق گفت: در نتیجه لازم است تیمی داشته باشیم که شرایط بیمار را در نظر بگیرند و مراقبت خودشان را انجام دهند.
دکتر احمد رضا رئیسی نیز با ارائه طرح پایان یافته خودش با عنوان «مطالعه تطبیقی نحوه ارائه خدمات حمایتی وتسکین مراقبت سلامت به بیماران صعب العلاج در کشورهای منتخب و ارائه پیشنهادتی برای ایران» گفت: بیماران صعب العلاج در این مطالعه مشخصا بیماران مبتلا به سرطان بودند که مرحله انتهایی بیماری و عمر خودشان را سپری می‌کردند یعنی بیمارانی که در این مرحله فقط کار تسکینی برای آنها می‌توان انجام داد.
وی گفت: برای مقایسه وضعیت ایران در رابطه با این موضوع؛ کشورهایی که انتخاب کردیم پیشرو بودند و نه تنها برای این بیماران کارهای زیادی انجام داده‌اند بلکه مراکز جداگانه ای هم برای این بیماران بنا نهاده‌اند.
